VÄIKESE LAPSE SUUR VÕITLUS

Hoolimata sellest, et ema Liis Aavikuga intervjuud kokku leppides tean, et see ei tule kergetel teemadel, tunnen, et pere teeb oma positiivsusega paljudele silmad ette. Erivajadusega lapse vanem oskab olla rõõmus iga väikese arengu ja oskuse killu eest, milleni jõudmiseks peab käima teraapiates ja tegema palju-palju tööd.

Mõne inimese elus ei ole kõik meile nii iseenesestmõistetavad asjad kergelt käes. 6 aastat tagasi sündis Veskite perre väga oodatud esiklaps Ranar. Kuid heameelt väikesest rõõmurullist hakkasid varjutama mured 6. kuul, kui Ranar ei hakanud ikka roomama. Järgnes arstide kadalipp, kus uuriti ja torgiti, mõõdeti ja mõeldi, kuni geneetik pani välja diagnoosi – spinaalne lihasatroofia (SMA). Sellise harvikhaigusega on Eestis umbes 15 last, tuntuim neist suurannetuste toel elulootuse tagasi saanud Annabel.

Ranari organism ei tooda vajalikku proteiini, mis annaks käsklusi lihastele liigutuste tegemiseks. Seega lihased kärbuvad ja liigestes tekivad pöördumatud muutused. Kahjuks tema seisund vaikselt ainult halveneb. Haiguse kulgu aitab pidurdada pidev liikumine ja füsioteraapia. On olemas ka ravim, mis ei lase olukorral süveneda ning annaks isegi  jõudu juurde, kuid kahjuks on Eesti riik ainus Euroopa Liidus, kes seda ei rahasta. „Hetkel võitlemegi selle nimel, et ravi jõuaks Eesti patsientideni,“ ütleb Ranari ema kindlameelselt.

Kõigist eluraskustest hoolimata on Ranar rõõmsameelne poiss, kellega imetore tugiisik Aada Maimu Luhakooder käib Lagedi lasteaias, kus laps saab nautida omaealiste seltskonda.

Kui peres on erivajadusega laps, siis päev õhtuga tegelikult ei lõppegi, sest Ranar vajab jälgimist ka öösel. Ranar sätitakse mugavasse asendisse, aga kui ühes poosis läheb keha kangeks, annab laps märku, et vajab keeramist. Seda juhtub olenevalt ööst 3 kuni 10 korda.

Hommik algab venitusharjutustega. Aetakse üles ka väiksem vend, kes õnneks paneb end juba ise riidesse ja ema saab tegeleda Ranariga. Lasteaias ootab super tugiisik, kes aitab last läbi päeva kõigis toimetustes.  Kuna joosta ei saa, on peamised tegevused laua ääres, kuid õues on äge ringi trallida elektrilises ratastoolis. See on iseseisvuse tipphetk.  

Kord nädalas külastatakse rehabilitatsiooniasutust Tallinnas. Ranar saab füsioteraapiat ainult korra nädalas, aga vajaks tunduvalt rohkem. Õnneks tuleb Lastefond peagi appi ning terapeut hakkab käima kodus või lasteaias. Erivajadusega lastele on ülioluline saada teenuseid oma elukoha lähedal, sest igapäevane logistika töö kõrvalt on väga koormav, aga teraapiad ülivajalikud. Veskite peres on organiseeritud nii, et Ranarit sõidutab ravisse kas isa või vanaisa. „Me oleme õnnelikud, et meil on olemas vanavanemad, kes meid meie teekonnal toetavad,“ tunneb pereema headmeelt.

Ranari suurim sõber on kohe 4-aastaseks saav väikevend Romek. Koos on nad tore meeskond. Ranar istub toolis ja mõtleb rumalusi välja, Romek teostab need. Ranari isa Ragnarit võib pidada iga lapse unistuseks, ta aitab võimatul saada võimalikuks. Nii ei jää Ranaril midagi tegemata – koos kihutatakse ATV-l, matkatakse rabas ja ronitakse kõrgustesse.

Pere teeb kõik selleks, et soovid saaksid teoks. Näiteks müüdi maha senine auto ja toodi Saksamaalt uus, kuhu Ranar saab ratastooliga peale. See on jälle üks tilluke samm väikese inimese iseseisvusele lähemale. Ratastooliga liiklemise teevad keeruliseks astmed, trepid ja kindlasti lumi. Pere on väga rõõmus valminud kergliiklustee üle, sest nüüd on turvaline suure tee ääres sõita ning Ranar saab julgelt lasteaeda minna.

Perele on iga gripihooaeg eriolukord, kuna Ranar kuulub riskirühma. Ta on hingamisteede viirustele vastuvõtlik, sest kopsud on väga nõrgad ja ta ei jaksa köhida. Igast nohust-köhast võib areneda kopsupõletik. On hirmuga kogetud, kui kiiresti viib väike nohu õrna tervisega lapse ohtlikku seisundisse. Iga vanem võib ette kujutada, mis tunne on vaadata last intensiivravipalatis kõik need juhtmed küljes, kartes kõige hullemat. „Peale seda arvasime, et ei vii teda enam iialgi lasteaeda, kuid mõistsime, et elu ei saa seisma jääda ja Ranar igatseb oma sõpru nagu iga temaealine,“ ütleb pereema. 

Seega COVID-kriis oli perele igapäevane väljakutse. Kõneleja loodab südamest, et eriolukord muudab inimeste käitumist ja haigena püsitakse kodus.

Rae vald on peret väga palju toetanud. Hetkel on kõige olulisem tugiisik, keda suurel määral rahastab omavalitsus. See võimaldab Ranaril käia lasteaias ja emal tööl. Kõik puuetega laste vanemad on ühel nõul, et peale EL-i eelarveperioodi lõppu peab vald olema valmis, et tugi jätkuks. Lisaks makstakse  ühekordset toetust jõuludel ja emadepäeval. Kord aastas saab teha taotluse invatehniliste abivahendite soetamiseks. Just on tulnud positiivne otsus lifti paigaldamiseks. Harvikhaigustega laste puhul ei ole nö stampvajadusi ja kõike tuleb vaadata individuaalselt. „Olen üsna kindel, et ükski inimene ei lähe hea meelega toetust paluma, aga enamasti on pere eelarve piiratud ja selleks, et oma lapse elu kergemaks teha, tuleb seda teha,“ tunnistab Liis Aavik.[AM1] 

Ema meenutab, et peale Ranari diagnoosi saamist varises elu justkui kokku. Kõik jäi seisma. Iga inimese peas on ju unistused ja plaanid, aga kui juhtub midagi sellist, mida sa muuta ei saa, on see väga masendav. Pead hetkega kustutama kõik, mida oled varem plaaninud ja seadma oma elu ümber. Tänu oma koduste ja tugimeeskonna toele on olnud energiat alates 2019. septembrist naasta tööle.

Psühholoogiline pool on väga oluline. Kuna erivajadusega lastel pole eriti palju võimalusi kusagile minna, on 2019. a erivajadusega laste vanemate initsiatiivil korraldatud Rae valla eriliste laste suve- ja kunstipäevasid ning ka vanemate koolitused olnud suureks abiks. Lisaks käiakse Jüri ujulas, kus erivajadusega lastele ja tema saatjale on sissepääs prii. Rae spordikeskus võttis ratastoolilapse väga kenasti vastu ja tegi kõik, et külastus oleks mõnus ja mugav. Omavalitsuse infopäevad on samuti väga vajalikud, sealt saab infot, millega vald hetkel tegeleb ja saab esitada kõik küsimused ja tõstatada probleemid. 

Ema selgitab, et erivajadusega last ei ole vaja karta. Ranar on täiesti tavaline laps, kes kasutab liikumiseks ratastooli. Kuna talle suur tähelepanu ei meeldi, siis rahvarohketes kohtades ei käida. Samas võib Ranariga alati rääkima tulla ja oma seltskonda kutsuda, nii tunneb ta ennast paremini ja kaasatult.

Tuleviku murepilvena tuleb jutust välja Ranari peagi ees seisev kooli minek. Lagedi kool ja omavalitsus valmistuvad erivajadusega lapse tulekuks, aga emal on kavas varsti uurida, kas ka kõik plaanitud kohandused on Ranarile sobivad.

Lõpetuseks soovib Liis, et peale pikka kodusolemist inimesed naudiksid suve ja kalleid inimesi enda ümber. Oleksid tolerantsemad, hoolivamad ning märkaksid teisi enda ümber. Teil on nii tohutult vedanud, kui teie lapsed on terved, see on kõige suurem varandus maailmas. Ta leiab, et on tutvunud tänu Ranarile väga paljude imeliste inimestega, kelle elud on vahel väga keerulised ja täis väljakutseid, kuid on ka tohutult ilusaid hetki, mida koos jagada. Esmapilgul võib tunduda, et maailmas on palju neid, keda haletseda, kuid sügavamale vaadates mõistad, et nad on palju tugevamad, kui paistab. 

„Rae erivajadustega laste vanemate kinnine vestlusgrupp“ on Facebookis kinnine vestlusgrupp erivajadustega laste vanemate, nendega seotud isikute, erialaspetsialistide ja toetajate jaoks.